Avannetukea verkossa COVID-19-pandemian aikana

Fyysistä etäisyyttä suosittelevien ohjeistusten jatkuessa saatat tarvita tukea fyysiseen ja henkiseen hyvinvointiin. Jos etsit paikallista tukea tai apua, avannehoitajasi osaa todennäköisesti suositella lähialueellasi olevia vaihtoehtoja.

Verkkoyhteisöissä on mahdollista löytää ihmisiä, jotka tietävät, millaista avanteen kanssa on elää. Monien mielestä on hyödyllistä olla yhteydessä samassa tilanteessa oleviin ihmisiin, jakaa vinkkejä ja keskustella kokemuksista.

Avannetukiryhmät, potilasyhdistykset ja palstat ovat usein hyviä tapoja löytää vertaistukea.

Hyväntekeväisyys ja yhdistykset

Monet hyväntekeväisyysjärjestöt ja säätiöt tarjoavat avannetukea. Tässä muutamia:

Purple Wings Charity
Purple Wings on räätälöity palvelu, joka tarjoaa apurahoja avannepotilaille luottamuksen palauttamiseksi.

Crohn's & Colitis UK
Tämä hyväntekeväisyysjärjestö tarjoaa luottamuksellista tukea ja neuvoja Crohnin tautia tai haavaista koliittia sairastaville. Se on suurin tällainen järjestö Yhdistyneessä kuningaskunnassa ja tarjoaa tietoa kaikille – ystäville, perheille, lääketieteen ammattilaisille ja työnantajille.

Muita yhdistyksiä:

• Stoma Wise
• Colostomy UK
• Ileostomy and Internal Pouch Association
• Urostomy Association
• Mind.org
• Cicra
• Kingston Trust
• Breakaway Foundation
• Inside Out Stoma Support Group
• Bladder and Bowel Community
• Action Bladder Cancer UK

Paikallisia tukiryhmiä voit hakea NHS-portaalista.

Facebook-ryhmät

Colostomy UK Support
Colostomy UK:n Facebook-tukiryhmä on tarjonnut neuvoja avannepotilaille sekä heidän perheilleen, ystävilleen ja hoitajilleen vuodesta 2012. Ryhmä on yksityinen (noin 8 500 jäsentä), ja liittymiseen tarvitaan hyväksyntä. Kun sinut on hyväksytty ryhmään, voit jakaa ajatuksiasi ja lukea toisten jäsenten avannekokemuksista. Auttava avannepuhelin tavoitettavissa vuorokauden ympäri Napsauta tästä ja lue lisää

Colostomy and Stoma Support
Tässä tukiryhmässä jaetaan kokemuksia paksusuoli-, sykkyräsuoli- ja virtsa-avanteen kanssa elämisestä. Uusia jäseniä kannustetaan osallistumaan keskusteluun heti ryhmään hyväksymisen jälkeen.

The Real Ostomy Support Group
ROSG on paikka kaikelle avanteisiin liittyvälle. Jäsenet voivat kysyä neuvoa, ja jos ryhmän ylläpitäjät eivät osaa auttaa, he ohjaavat kysyjän eteenpäin sopivalle taholle. Ryhmän kuvauksessa kerrotaan ylpeästi, että tarkoituksena on tarjota paikka, jossa voi jutella, ystävystyä, saada apua ja tukea tai vaikka vinkua ja valittaa, kun siltä tuntuu. Ryhmän säännöt kannattaa lukea ennen julkaisemista, sillä esimerkiksi kuvia saa jakaa vain kommenteissa.

Stoma and Ostomy Support Group
Ryhmän lähes 8 000 jäsentä tarjoavat apua, neuvoja ja henkistä tukea avanteen kanssa eläville ja muille, joilla on kysyttävää avanteista. Aiheita ovat sykkyräsuoli-, virtsa- ja paksusuoliavanteet, J-pussit, tyhjäsuoliavanteet, munuaisallasavanteet, tyrät, fistelit ja sukupuolen korjaukset. Tämäkin ryhmä on yksityinen. Liittymispyyntösi hyväksytään, kun olet vastannut muutamaan yksinkertaiseen kysymykseen.

Muita Facebook-ryhmiä:

• Ostomy Buddies
• Ostomy Fashion
• Stomawise Ostomy Support (SOS)
• Life with an Ostomy
• Reversals – Ileostomy and Colostomy Reversal Support
• Ileostomy and Stoma Support Group UK
• Living with a Colostomy
• Ostomy Lifestyle Athletes
• Ladies Ileostomy group

Palstat

Jos et käytä sosiaalista mediaa tai olet mieluummin käyttämättä profiiliasi liittyessäsi verkossa toimivaan avanneyhteisöön, keskustelupalstat ovat loistava vaihtoehto.

Tässä on muutamia aktiivisimpia palstoja ja keskusteluja:

• https://www.inspire.com/groups/ostomy
• http://forum.iasupport.org/
• https://community.macmillan.org.uk/cancer_experiences/ileostomy_and_colostomy_discussions/discussions
• https://www.reddit.com/r/ostomy/
• https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/cancer-chat/
• https://patient.info/forums/categories/gut-bowel-and-stomach-16
• https://healthunlocked.com/colostomy-care/posts

Lisätietoa

Hollisterin avanteen hoidon oppimiskeskuksessa on arvokasta tietoa ja ohjeita avannehoidosta.